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医学人文|这些年,他“拒绝”过的患者……

文章来源:寻医问药网
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发布时间:2017-07-20 10:22:43

  王大夫,我希望手术后能恢复成以前的样子……

  王大夫,我没什么要求,一把年纪了,无所谓……

  王大夫,我不想再听见身后的嘲笑声……

  王大夫,我就想这只眼睛能闭上,总这么干瞪着,太痛苦了……

  王大夫,我不要再做“僵尸脸”,活了四十年,我都不知道笑是什么……

  或许你已经听出,这些患者饱受同一病状之苦——晚期面瘫,僵了脸,再没了笑容。而患者们口中的这位王大夫则是来自中日医院耳鼻喉科的副主任医师王成元。

  第一次听说王成元,是在2014年,他远赴四川为一位孩时被狼啃掉半边脸的患者实施“换脸术”。经肌肉移植,为这个“半脸人”重建了缺失掉的那半张脸,更是帮助他重建了完整的人生。

  曾有人建议王成元,这台手术极具新闻点,结合公益正能量,是绝佳的传播机会,他却不以为然。是否会泄露患者隐私?旧事重提是否会对患者心理造成二次伤害?这些是他首先想到的。加之手术难度极大,风险很高,王成元在术前潜心研究设计手术方案,也就没顾上再搭理这事儿。

  “王成元在专业上颇有建树,行事却十分低调。”诚如中日医院宣传办仇玉青老师介绍。

  这样的病例毕竟极少。在王成元的门诊,绝大多数都是因外伤或病毒感染所致的晚期面瘫患者。“药物或物理治疗均无效,完全面瘫两年以上,我们即可定义为晚期面瘫。”王成元解释,“这些患者的面部表情肌发生了不可逆的萎缩和纤维化。简单地说,就是因神经损伤麻痹后,面肌肉组织长时间得不到运动而出现的萎缩,僵硬。”正如我们所见到的面瘫患者,半张脸耷拉着,喜怒哀乐无以“颜”表,除了影响外形美观,多数患者还会出现其他功能损伤,比如影响咬合,眼睑不闭合等,说得难听点,就叫“嘴歪眼斜”。面瘫患者所受的身心之苦,由此可以想见。

  王成元主导的“肌肉移植术”对于晚期面瘫患者而言,颇有“最后一根救命稻草”之意。

  不禁好奇,这手术真如“换脸”般神奇?

  “这个手术简单说来,就是取患者大腿内侧一块长条形肌肉,从口腔内或鼻唇沟切口,移植至患者面部,吻合血管神经,术后配合康复训练,可以恢复一定的面部运动功能。”王成元一边说着,一边拿出自己的iphone6手机,“你可以掂一下,一般从大腿取出肌肉的重量大概就是这么重,或者略轻,这取决于患者面肌萎缩的程度,以及其面部轮廓外形。如果患者脸比较小,本身也比较瘦,移植多了,脸就会鼓出一块来,非常不好看。”

  而该手术只是他众多治疗方法之一。针对中晚期面瘫患者,王成元还可行咬肌神经吻合、跨面神经移植、肉毒素注射等一系列重建面部功能的手术,他称之为“个体化面瘫治疗方案”。

  王成元说,他的许多病人都是神经内科或针灸内科那边介绍过来的,此外,他和整形外科的合作也较为紧密。“术业有专攻,手术关乎到面子工程,我经常会与整形外科医生合作,包括一起设计手术方案。尤其采用面表切口时,他们的缝合会更完美。”

  事实上,王成元在门诊中时常需要扮演心理医生的角色。患者就诊一次“话聊”半小时是常有的事儿,除了沟通手术本身,他还需要了解TA的治疗预期、需求、包括TA的生活状况和心理状态。

  “这个过程非常重要。尽管他们所患的病症相同,但是个体的经历、年龄、诉求不一,因而对手术效果的期待值也就不一。我所要做的,所能做的,就是充分了解,充分沟通,充分告知,判断其是否适合以及是否需要手术。”王成元说。

  他讲到一个例子。

  他有一位同事某日在银行办理业务时,发现前面一位大姐患有面瘫,“职业病”使然,便主动和她聊起来,并建议她到王成元的门诊看看,或许可解其疾苦。

  “她还真来了,确实是一位晚期面瘫的患者,我问她这么多年了为什么没有治疗呢,她告诉我,她认为这不是什么要命的病,一把年纪了,也不在乎什么好不好看的。沟 通后,我没有建议她手术,她虽然符合手术指征,但她本身并无治疗的意愿和需求,而且目前这个疾病并未对她的生活质量造成什么影响,手术可做可不做。不做, 最坏无非也就是这样了,做,大概能恢复60%~70%,利弊告知,尊重她的选择。”类似这样的患者,王成元遇到过不少,也“拒绝”过不少。

  还有一类患者,让他操心不已。“一来就跟我说,大夫你一定要帮我恢复成原来的样子!”这些患者多数是相对年轻的,在职,需要社交,对颜值要求较高。“这类患者的沟通成本比较高,需要反复多次交流,一次有一次的效果,直至他们对治疗有了较为正确的认识和期待值后,我才有可能把手术提上日程。”

  之所以慎之又慎,是因为他非常清楚,对治疗效果期待值过高的患者,术后也极易产生“不满意情绪”。尽管他和同事们会尽最大努力,但医学从来都不是无所不能。患者所期待的“原貌”和疗效评价之间存在的“天然矛盾”,也只能通过不断的沟通来进行调和。

  有趣的是,现实中也并非人人都追求“甚好”。王成元还讲到一个让他印象非常深刻的患者。

  “这位患者是当地一位医生朋友介绍过来的,手术非常成功,看上去也很自然。但是问题也来了,他不会笑!用他自己的话说,他从小就这样,活了几十年了,都没笑过。然后我就教他咧开嘴,双手将脸颊往上推,就这样训练了一个多月,慢慢地他就找到笑的感觉和动作了。”听到这,应该就是疗效甚佳皆大欢喜的大结局。

  “但是没过多久,这位患者又回来复诊,原因也叫我吃了一惊。他说,如今他的笑容太好了,总是笑眯眯的缺少威严,没有震慑力。虽然我知道他在当地是主管安保的领导,但是确实没想到他对所谓的威严是这样的一个要求。”王成元说。

  回想这位患者,王成元虽有些许无奈,但他仍强调是自己的考虑还不够周全。比如患者是一位中年男性、身居管理要职、从事安保工作等特点。最为关键是的,他从来没有笑过,所以可能无法一下子接受这样的一个自己。“最后只好再进行一次手术,把笑的幅度调整小一点。”

  这也是后来王成元之所以一直强调“个体化治疗方案”。人、病、情绪、职业、需求、心理、社会关系等等,都是在制定治疗方案时,他需要充分综合考虑的因素。

  “你注意到了没有,这个小女孩在笑的时候脑袋会不自觉地偏向一边。”王成元指着手机里一张小女孩的照片说,“这其实是一种自我保护的心理行为,因为只有这样,她面瘫的那边脸才能挤出一样的笑容,才能让她看上去和别的小朋友没有什么不一样。”儿童面瘫患者的治疗占了王成元手术的相当大比例。照片里的小女孩是中医针灸科转诊过来的,来之前给他发了许多照片,他一边翻看着,一边试图解读着孩子每一个表情所传递出来的情绪和心理。

  他接触过不少患儿,均表现出不同程度的自卑、胆小、沉默、不爱与人交流,尤其是年龄大一点的孩子。 “因此,儿童面瘫应尽早、及时、有效治疗,因为这不仅关乎疾病本身,对孩子心理的健康成长尤为关键。”王成元强调。

  然而,更加叫人有些小激动的无疑是王成元刚才无意中提及的笑容幅度调整。原来,笑容也是可以“定制”的!这是否会成为电视荧屏里一众“僵尸脸” (主要指部分人整形后出现面部表情僵滞不自然)的福音呢?

  “的确不少这类患者找过来。严格来讲,还能不称她们为患者,而且我确实也没有办法解决她们的问题。我们的治疗主要是针对进展期和晚期的面瘫,而这些演艺界的朋友的面部功能都没问题,确实很难办。我也只能建议她们多做一些面肌按摩。”对此,王成元也只能婉言“拒绝“,表示爱莫能助。

  事实上,除了中晚期面瘫的治疗,王成元还擅长三叉神经麻痹的治疗,面部组织缺损和畸形的修复,以及甲状腺肿瘤、舌肿瘤、咽喉癌等头颈肿瘤的综合治疗等。

  就在截稿时获悉,王成元刚刚接收了一位来自贫困地区的舌肿瘤患者,因肿瘤巨大恶变,患者嘴唇及下颌部已严重变形,无法正常进食。手术迫在眉睫,而连日来,他正在为患者高额的治疗费焦急不已,并设法筹款,包括希望通过社会公益基金渠道,尽自己所能……对这样的患者,王成元从不“拒绝”。

  祝福!

  专家介绍:

  王成元:医学博士,副教授,中日医院耳鼻喉科副主任医师。擅长:1.中晚期面瘫个体化手术:对面瘫6月以上无恢复患者,个体化实施咬肌神经吻合、跨面神经移植、保姆神经看护、改良颞肌瓣转位、血管化股薄肌移植、肉毒素注射、选择性神经切断等手术,重建面部功能。2.面部感觉缺失即三叉神经麻痹治疗:通过神经移植重新恢复面部感觉。3.甲状腺肿瘤、舌肿瘤、颌骨肿瘤、腮腺肿瘤、咽喉癌等头颈肿瘤综合治疗。4.耳、鼻、颌面组织缺损和畸形修复:通过显微外科移植手术重建和再造器官缺损。

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